STEFANO f.  

STEFANO E' NATO IL 9 SETTEMBRE DEL 1985, lo aspettavamo per il 2/9. Io sin dalla prima ecografia, quando il ginecologo mi disse che il bambino era piccolo, ho sempre avuto un'angoscia sottile che mi ha seguito per tutta la gravidanza, una paura si era insinuata nel mio cervello che il piccolo fosse malato.
Quando è nato era bellissimo, sì piccolino, ma mi ha guardato subito negli occhi e a me sembravano già occhi curiosi e vivaci.

Il giorno dopo il pediatra mi disse che Stefano era microcefalo senza darmi nessuna spiegazione. Piansi per tre giorni di fila; appena a casa cercai sull'enciclopedia cosa volesse dire "microcefalo" e mi cadde addosso il mondo. I primi 3 mesi passarono così senza che neanche me ne accorgessi, Stefano cresceva bene e pesava quasi 6 kg, sorrideva, mangiava e dormiva e io mi ero un po' tranquillizzata. Al 8 gennaio 1986 aveva già 2 dentini (e 18 denti a 1 anno).

Poi venne il primo ricovero per esami consigliati dal pediatria e la prima TC per la microcefalia. Stefano iniziò a mangiare meno e a crescere meno. Iniziò ad avere delle bronchiti e otiti, le afte lo assalivano spesso e non poteva ingoiare niente, fu ricoverato per una broncopolmonite e si ammalò dopo aver fatto la vaccinazione per il morbillo. Così tra prelievi di sangue, radiografie e antibiotici la nostra vita andava avanti senza capire perché Stefano facesse così fatica a guarire da questi episodi e senza ancora sapere cosa avesse. Eravamo abbastanza sotto pressione e sembrava che non si andasse più d'accordo in casa. Mia figlia Alessandra è cresciuta senza che me ne accorgessi, tutta presa da Stefano com'ero, ed è diventata adulta senza che nessuno la seguisse e senz'altro anche lei segnata da questa situazione.

Nonostante tutte queste infezioni ricorrenti Stefano aveva un carattere allegro e giocoso sempre pronto allo scherzo.
Essendo quasi sempre ammalato ha avuto pochi compagni di gioco, alla scuola materna è andato pochissimo perché era sempre a casa per malattia, ma lui voleva andare per incontrare i suoi amici.

Finalmente verso i 6 anni un medico ci indirizzò a Pavia per studiare il caso e nel dicembre del 1991 fummo ricoverati; dopo quasi un mese di degenza ci dimisero confermandoci una mancanza di anticorpi e così ogni tre settimane tornavamo in day hospital per le infusioni. Nel frattempo gli esami continuavano indirizzati verso una malattia genetica.
Lo seppi nel mese di settembre del 1994, quando mi venne spedita a casa una relazione dove si formulava la diagnosi di sindrome di Nijmegen. Feci ricerche sulla malattia e per avere spiegazioni scrissi persino alla Prof.ssa Rita Levi Montalcini e al Prof. Renato Dulbecco. Stefano che conviveva ormai con tosse e catarro con le infusioni riuscì a stare un po' meglio e frequentò le classi elementari abbastanza bene.

Nel luglio del 1994 era morto mio padre per un carcinoma bronchiale, quel lunedì eravamo a Pavia per l'infusione. Stefano aveva un rapporto abbastanza conflittuale col nonno che abitava sotto di noi. Purtroppo secondo lui Stefano era un bambino capriccioso che non voleva mangiare e pigro. Però Stefano aveva seguito la malattia del nonno e quando più tardi fummo ricoverati per il linfoma un giorno mi disse che anche lui come il nonno stava morendo di tumore visto che col catarro gli usciva sangue. A novembre del 1994 notai sotto l'ascella di Stefano un linfonodo grosso come un nocciolo di ciliegia, avvisai in reparto quando andammo per l'infusione e dopo diversi consulti nel gennaio del 1995 ci ricoverarono per l'asportazione. Solo più tardi ci fu detto che Stefano aveva un linfoma. Poi vennero altri esami e nel marzo del 1995 una scintigrafia ossea, noi navigavamo nell'incertezza più completa, finché il 26 agosto del 1995 ci facemmo ricoverare perché Stefano non stava affatto bene.

Trascorremmo a casa il periodo dal 20 aprile al 12 giugno del 1996, durante il quale tornavamo ogni settimana in ospedale per il ciclo di chemioterapia. Vedevo che Stefano faceva fatica a respirare e il 13 giugno lo portai di nuovo in clinica. Il 22 luglio ci dimettevano, ma dopo due giorni Stefano stava di nuovo male, aveva dolori alle gambe molto forti e il 27 siamo tornati. Non riusciva più a parlare, non vedeva più bene e aveva forti mal di testa. Non è più ritornato a casa.

Io purtroppo tendo a ricordare solo questi brutti periodi anziché, come dice di fare mio marito, i tempi felici, ma io avendo vissuto tutto il calvario di Stefano ho impressi nella mente quei ricordi. Sto ancora cercando una risposta anche se sono passati quasi sette anni dalla sua scomparsa. Il dolore è vero col tempo si attenua e diventa più accettabile, però per me che sono credente è un continuo porsi domande che restano senza risposta e anche la fede ha subito delle forti scosse. La mia speranza è un giorno di poterlo ritrovare.

La mamma di Stefano